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2001年度アエラ掲載記事(団体活動内容)ご紹介

こんな生きづらさを持った子供たちがいることを知ってほしい
岡山県高機能広汎性発達障害児・者の親の会
高機能自閉症児のケアと自立をサポートする(岡山県)

写真:安達潤先生

写真:講演会の様子

会が主催する「小規模研修会」で、就学前から学童前期の自閉症の子供たちの特殊性から障害をもつ子供へのアプローチの仕方について、実際例をあげながら講演をする安達潤先生。障害児をかかえるお母さん、保育・教育関係者など予定を上回る150人以上が集まり、真剣な面持ちで聞き入っていた

それまでは多少言葉が遅いぐらいで、とくに変わったところもなかった息子が突然パニック状態になって泣き叫びだしたり、物を投げたりするようになり、それが次第にエスカレートして柱やテーブルの角に頭をぶつけたり、家中のガラスを頭で割るというひどい自傷行為になってきました」岡山県高機能広汎性発達障害児・者の親の会代表の伊丹英徳さんが、今は普通高校に通っている息子さんの異常に気がついたのは2歳半ぐらいのときだった。

高機能広汎性発達障害とは知的障害をほとんど持たない子供たちで、自閉症の特徴を持つことから高機能自閉症児とも呼ばれている。年齢や人によって症状の表れ方が違うが、大きな特徴としては複数の刺激を同時に処理できない、感覚知覚の過敏性、コミュニケーション状況の理解が難しく対人的関わりが不自然、些細なことで気持ちが乱れてパニックを起こしやすいなどのことがある。伊丹さんの場合は自傷行為があったため早い機会に障害を見つけられたが、知的障害をともなわないので周囲でなかなか異常をとらえにくく発見が遅れることが多い。また障害についての社会的認知度が低く、知的障害を伴わないため、福祉的援助の対象とならない。伊丹さんが息子さんを保育園に入れようとしたときも、障害の話をしただけで門前払いになったり、先生から「親の愛情が足りない」「しつけが悪い」などと言われたりした。そのため小学校以降は、教師や同級生に理解を求める働きかけを続け、現在まで大きな問題を回避できている。しかし多くのケースでは周囲に理解されずに、いじめから不登校となりやすく、さらにはひきこもりへと事態が深刻化していく場合もある。

写真:伊丹英徳代表

「こうした障害を持っている子供がいることを現場の保育・教育関係者、行政機関の人たちに知ってもらいたい」と、自身の体験をもとに語る伊丹英徳代表

そうしたなかで伊丹さんは、岡山市にある旭川荘療育センター児童院を訪れ、息子さんの障害の本当の意味を知るとともに、早期発見早期ケアがいかに大事かということを教えられる。そして「私の経験からいって、障害児のサポートは親と教師と療育の現場が一体となってやらなければならない」という強い思いから、同センター職員の安達潤さん(現北海道教育大学旭川分校障害児臨床教室助教授)とともに障害児・者の親の会を2年前に立ち上げた。

現在はボランティアスタッフ40人の協力を得て、障害を持つ子供たちの居場所をつくるための「仲間づくりの会」を定期的に開いたり、親同士の情報交換、また障害への社会的理解を深めるために保育・教育関係者を中心とした研究会や講演会などを行っている。「子供たちの孤独感を癒しながら、専門家の助言のもとで彼らの社会的スキルを育む」というのが伊丹さんのこれからの目標だ。

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