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≪「世界希少・難治性疾患の日」啓発活動報告≫
希少・難治性疾患患者さんのQOL向上に向けて
東京会場では延べ2,600名以上が参加

報道関係各位

2018年3月29日
ファイザー株式会社

ファイザー株式会社(本社:東京都渋谷区、代表取締役社長:原田 明久)は、2月28日の「世界希少・難治性疾患の日」(Rare Disease Day. 以下、RDD)を前に、2月1日、RDD日本開催事務局(特定非営利活動法人ASrid (日本語名:アスリッド。以下、ASrid)内に設置)との共催セミナーを開催いたしましたのでお知らせいたします。
本共催セミナーは、RDDの認知度向上の他、本年2~3月末にかけて全国各地で公認開催した啓発イベントの周知を目的にしており、多くのメディア報道につながりました。
RDD日本開催事務局からの報告によると、今年は3月末までに過去最多の全国39カ所において公認啓発イベントが開催され、2月28日の東京会場には、延べ約2,600名の参加者が来場されたということです。

【RDDについて】

RDDは、毎年2月末日に世界同時開催される啓発イベントです。2008年、スウェーデンから開始された活動で、より良い診断や治療による希少・難治性疾患患者さんの生活の質の向上を目指しています。昨年は、世界95カ国で1,000以上の啓発イベントが開催されました。日本ではASridがRDDの趣旨に賛同して、患者協議会らとともにRDD日本開催事務局を組織し、2010年からイベント開催を通じて啓発活動を続けています。
今年のテーマは「つながるちから~Take Action Now~」。各種啓発イベントにより、個人・組織・社会がつながり、患者さんと社会をつなぐ力強い架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上につながることが期待されています。

【RDD共催セミナー】

RDD日本開催事務局と、RDDの趣旨に賛同したファイザー(株)が連携し、公認開催として初となるRDDをテーマとしたプレスセミナーを共催いたしました。

<アジェンダ>
  • ●Rare Disease Dayのご紹介:
    RDD日本開催事務局 事務局長 西村 由希子 氏
  • ●講演①「小児希少疾病を取り巻く現状 ミトコンドリア病などを一例として」:
    千葉県こども病院 代謝科 部長 村山 圭 氏
  • ●講演②「希少疾患領域の国際連携の現状」
    東北大学 東北メディカル・メガバンク機構 バイオバンク事業部 統合データベース室    室長・准教授 荻島 創一 氏
  • ●RDD2018の活動紹介
    RDD東京実行委員会 代表 / RDD日本開催事務局 事務局長 西村 由希子 氏
    RDD飯能実行委員会 代表 / ニモカカクラブ(小児難病児と親の会) 代表 和田 芽衣 氏
    RDD埼玉実行委員会 代表 / 中枢性尿崩症(CDI)の会 副代表 大木 里美 氏
    RDD千葉実行委員会 代表 / 千葉県こども病院 代謝科 部長 村山 圭 氏
  • ●ファイザーの希少疾病領域への取り組み
    ファイザー(株) クリニカルリサーチ統括部 希少疾患領域部
  • 2月1日 RDD共催プレスセミナーの様子
    2月1日 RDD共催プレスセミナーの様子
  • 講演する西村氏
    講演する西村氏

*RDD Japan ウェブサイトでの開催報告は下記よりご覧いただけます。
http://rarediseaseday.jp/files/2018/180201_pressseminar_report_RDD2018.pdf

【ファイザー(株)希少疾病部門 マーケティング部長 横山 文より】

「今回、RDDの趣旨に賛同し、RDD日本開催事務局と初めてRDDに関するプレスセミナーを共催させていただきました。報道された記事を通じ、RDDの認知度向上、また、患者さんと社会を“つなぐ”ことに少しでもお役に立てたなら大変幸いです。また、社内では、社員がたすきに希少疾病患者さんに向けたメッセージを書き込み、そのたすきを集めて“つなぐ”というイベントを実施いたしました。合計約150本のたすきには、全国から1,300名を超える社員のメッセージが寄せられました。
現在、世界において判明している希少疾病は約7,000種類にものぼると言われ、そのうち承認された治療薬が存在するのは5%以下とごくわずかです。ファイザー希少疾病部門では、その高いアンメットニーズ解消に長きにわたりコミットし、医療者の意識向上や医療者と患者さんのコミュニケーション改善、治療法へのアクセス改善に取り組んできました。今後も、希少疾病の患者さんに革新的な薬剤を一日でも早くお届けできるよう、尽力してまいります」

参考資料

ファイザー(株)希少疾病部門では、下記の疾患啓発サイトを提供しております。

「ヘモフィリアライフ」
血友病患者さんの生活サポートを目的とする
血友病関連の情報サイト
http://hemophilia-life.jp
子どもの低身長を考える「成長相談室」
低身長、成長障害、成長ホルモン療法の情報サイト
http://ghw.pfizer.co.jp/
「成人の成長ホルモン分泌不全症」
成人の成長ホルモン分泌不全症と
下垂体機能低下症の情報サイト
http://ghw.pfizer.co.jp/adult/index.html
「TTR-FAP」
トランスサイレチン型家族性
アミロイドポリニューロパチーの情報サイト
http://www.ttrfap.jp/

ファイザーと希少疾病について

希少疾病は、あらゆる病気の中でも特に深刻であり、世界中の3億5,000万人の患者さんに影響を及ぼしています。現在判明している希少疾病は7,000種類以上ありますが、承認された医薬品が存在するのは、そのうちわずか5%です。希少疾病の患者さんとその大切な人々は、より良い治療オプションを待ち望んでいます。その切迫した状況の中、ファイザーは、革新的医薬品を患者さんに届けるべく、世界的な展開を活かし、リソースと専門知識を積極的に投入しています。希少疾病に対するファイザーの重点的取り組みは、20年以上にわたる経験と、血液、神経、遺伝性代謝性疾患、呼吸器の領域における20種類以上の化合物からなるパイプライン、および世界中で承認された20種類以上の医薬品からなるグローバルポートフォリオに基づいたものです。ファイザーの希少疾病部門では、科学技術を根拠として、多くのファイザー社員の力を合わせ、希少疾病患者さんに貢献すべく日々尽力しています。

ファイザーについて:より健康な世界の実現のために

ファイザーはサイエンスとグローバルなリソースを活用し、皆様が健康で長生きし、生活を大きく改善するための治療薬をお届けしています。私たちは、ヘルスケア製品の探索・開発・製造におけるクオリティ・安全性・価値の基準設定をリードしていくことを目指しています。当社のグローバルなポートフォリオには、医薬品とワクチンに加え、世界的に著名なコンシューマー・ヘルスケア製品が含まれています。ファイザーの社員は先進国および新興市場で、最も生命や生活を脅かす疾患の予防・治療・治癒に役立つ製品を通じて健康に貢献しています。卓越した革新的医薬品企業の責務として、優れた医薬品を誰もが容易に入手できるように、ファイザーは世界中の医療従事者、政府、地域社会と協力しています。私たちに信頼を寄せてくださる皆様のため、150年以上にわたり前進を続けてきました。詳細は当社のウエブサイト(www.pfizer.com)をご覧ください。また、ファイザー株式会社(日本法人)の取り組みは、下記ホームページよりご覧いただけます。 www.pfizer.co.jp

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